יקירה לבן, ילדה בת 8 מרעננה, התעוררה בוקר אחד עם פנים נפוחות בצורה חריגה. לאחר בדיקת רופא הילדים, הופנתה מיד לאשפוז במחלקת הילדים של מרכז רפואי מאיר, שם אובחנה בתסמונת נפרוטית – מחלת כליות נדירה, אך מוכרת בילדות.
אילן, אביה של יקירה, החליט להפוך את ההתמודדות למסר ציבורי. לפני כשבועיים הוא השתתף במרתון לונדון, ובמהלך הריצה גייס 2,600 פאונד למען ילדים החולים בתסמונת. באתר המרתון כתב: "אם מעולם לא שמעתם על תסמונת נפרוטית – תארו לעצמכם שהכליות שלכם מפסיקות לעשות את עבודתן ומתחילות לדלוף חלבון בכמות מסכנת חיים".
מחלה שדורשת תשומת לב והבנה
לדברי ד"ר מידד גרינברג, מנהל השירות הנפרולוגי במאיר, תסמונת נפרוטית היא מחלה הפוגעת בילדים בגילאי 2 עד 8, ועלולה להידרדר ללא טיפול עד למצב של אי ספיקת כליות ודיאליזה. בישראל מאובחנים עשרות ילדים הסובלים ממנה – ומדובר בהתמודדות רפואית ורגשית מתמשכת.
משפחת לבן עלתה מאוסטרליה לפני ארבע שנים, ומאז למדה להכיר מקרוב את מערך התמיכה שמספקת מערכת הבריאות בישראל. אילן משתף: "כשהמחלה נכנסת לחיים אתה מוצא את עצמך בודק באינטרנט ונבהל. אבל אז מגיעים לכנסים, שומעים אנשי מקצוע, פוגשים הורים אחרים – וזו מתנה".
